Fyrsta alheimsráðstefna psoriasis- og psoriasisgigtarsjúklinga
Fyrsta alheimsráðstefna psoriasis- og psoriasisgigtarsjúklinga, fór fram í Stokkhólmi dagana 31. maí til 4. júní síðastliðinn. Meðal þeirra sem þessa ráðstefnu sátu var Stella Sigfúsdóttir sem starfað hefur við NEST verkefnið hér á Hornafirði. Á ráðstefnunni í Stokkhólmi var Stella verkefnisstjóri og fréttaritari SPOEX, Samtaka psoriasis- og exemsjúklinga á Íslandi, en hún hefur unnuð mikið hjá samtökunum og var ein af stofnendum þeirra. Ég er sjálf psoriasissjúklingur frá 8 ára aldri og er ein af stofnendum SPOEX árið 1972, þá aðeins unglingur að aldri, segir Stella. Gegnum tíðina hef ég unnið fjölmörg störf fyrir samtökin, bæði í sjálfboðavinnu, í launuðu starfi, í sértækum verkefnum og átt sæti í stjórn og nefndum samtakanna allt aftur til ársins 1985.. Með ráðstefnunni var brotið blað í sögu þessara sjúklingahópa og á ráðstefnunni kynntu læknar og vísindamenn nýjustu lyf og meðferðir við þessum sjúkdómum.
Því miður hefur landsbyggðadeild SPOEX á Höfn lagst niður og segir Stella að nú skapist hér kjörið tækifæri til þess að auglýsa eftir psoriasissjúklingum á svæðinu og endurvekja deildina. Ekki veitir af þarna í dreifbýlinu. Það eru margar öflugar landsbyggðadeildir starfandi m.a. Í Vestmannaeyjum, á Ísafirði, Akureyri og víðar. Algengt er að þeir sem haldnir eru þessum sjúkdómi reyna að gera allt til að fela sjúkdóminn og margir eru mjög einangraðir félagslega. Þess vegna er starfsemi slíkra samtaka ómetanlega gagnleg og getur gjörbreytt lífi fólks til batnaðar.
Ef einhverjar nánari upplýsingar vantar má benda þeim á að hafa samband við mig eða beint við formanninn, Valgerði Auðunsdóttur í valgerdur@psoriasis.is.
Skrifa athugasemd